Hallo,
ich bin Joel.
Bald werde ich fünf Jahre alt. Zusammen mit meinen Eltern und meinem kleinen
Bruder wohne ich in Güglingen.
Ich wurde mit dem Mabry-Syndrom geboren.
Einer extrem seltenen, aber schweren Krankheit die zu geistiger und körperlicher
Behinderung, organischen Fehlbildungen, Epilepsie und einer charakteristischen
Veränderung der Blutwerte führt.
Vor allem durch die schwere meiner Epilepsie hatte ich in den letzten Jahren nur
wenig Möglichkeit mich geistig und körperlich weiter zu entwickeln.
Meine Eltern möchten mich gerne durch spezielle Therapien in meiner
Entwicklung unterstützen.
z.B.
- Pilotwal-Sound-Therapie (
http://www.aquawelle.de/index.php)

- TheraSuit-Therapie
(https://therareha.de/therasuit.html)

- Sommercamp der Stiftung Auswege
(http://www.stiftung-auswege.de)

Mein Name ist Milena.
Ich kam als extremes Frühchen mit 320 Gramm zur
Welt und bin inzwischen 11 Jahre alt. Ich bin ein
lebenslustiges und fröhliches Mädchen, obwohl
ich kleinwüchsig und gehörlos bin.
Inzwischen gehe ich in die fünfte Klasse der
Astrid- LIndgren
Schule in Neckarsulm. Das macht mir
sehr viel Spaß.

Denn seit Mai 2017 übersetzt mir endlich eine gebärdensprachkompetente Begleiterin alle Aufgaben
und Anleitungen in „meine“ Sprache: die Deutsche Gebärdensprache! Dafür haben
meine Eltern sehr
lange gekämpft und
mussten die
Ämter überzeugen

. Somit kann ich in der Schule dem Unterricht
folgen und mich endlich auch richtig daran beteiligen.
Meine Eltern haben vor einigen Jahren begonnen, die Gebärdensprache zu erlernen und dabe

Unterricht durch einen Lehrer erhalten. Hierbei handelt es sich jedoch nur um Grundkenntnisse, mit
denen sie auch mit mir kommunizieren. Aber leider konnten sie diese Sprache nicht weiter erlernen,
da wir nicht das
Geld haben, dass sie sich weiter entwickeln kann.
Mein Papa ist berufstätig.
Meine Mama kann nicht arbeiten gehen. Da ich immer auf ihre Unterstützung
angewiesen bin, muss sie ständig für mich da sein.
Meine Mama und mein Papa versuchen seit Jahren,
dass sie die Gebärdensprache
weiter lernen
dürfen. Sie haben bei den Ämtern auch schon alle nur erdenklichen Anträge gestellt und Klagen
eingereicht. Leider immer ohne Erfolg! Denn nach Aussage der zuständigen Personen hätten sie
darauf keinen Anspruch. Ohne dass sie dabei sagen
würden
, worauf es wirklich ankommt.
Natürlich wollen meine Eltern alles für mich tun, dass es mir gut geht. Aber jetzt sind sie an dem
Punkt angekommen, da ich die Welt in Gebärdensprache in der Schule begreifen darf
–
sie aber auf
ihrem Grundwortschatz stehen
bleiben müssen. Und eigentlich sollten Eltern ja immer mehr wissen
als Kinder. Meine Mama und mein Papa sind darüber sehr traurig und wissen inzwischen nicht mehr,
was sie noch tun können.

Ich wünsche mir wirklich sehr, dass meine
Eltern weiterhin die
Möglichkeit bekommen,
die Gebärdensprache lernen zu dürfen, damit
sie mich auch in Zukunft verstehen und wir
miteinander „sprechen“ können.

mein Name ist Angel-Kira, bin 12 Jahre alt und wohne in Horkheim.

 Ich habe das Angelman-Syndrom, ja das ist eine Laune der Natur.

 Da fehlt ein kleines Stückchen des 15 Chromosomen ....

Gebt es auf Google ein und ihr könnt alles nachlesen.

Der Grund dieses Aufrufs ist, dass ich ein

behindertengerechtes Fahrzeug brauche.

 Mein jetziges Auto quietscht und verursacht langsam nach und nach nur noch Kosten die sich meine Familie nicht leisten kann … und zudem wird mein Rollstuhl immer größer so wie ich auch. Daher benötigt das nächste Auto ein paar Umbauten (Rampe, elektrischer Sitz ...)

 Bitte helft mir meine Mobilität zu erhalten denn meine Eltern bekommen es nicht alleine gestemmt.

                                      :                                                                                               

Alicia Mayer

unsere Namensgeberin.

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Dankeschön